Krebs bei Kindern und Jugendlichen: Vorbericht zu Versorgungsqualität veröffentlicht

Das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) untersucht derzeit wie gut Kinder mit onkologischen Erkrankungen in Deutschland medizinisch versorgt werden. Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat dazu das Institut beauftragt, den "Status Quo" der Versorgung zu erheben. Damit möchte er feststellen, ob und in welcher Weise die bereits bestehenden Qualitätsanforderungen angepasst werden müssen.

Die vorläufigen Ergebnisse hat das Institut am 18. März 2009 publiziert. Bis zum 17. April können interessierte Personen und Institutionen schriftliche Stellungnahmen zu diesem Vorbericht abgeben.

Verbindliche Qualitätsstandards setzen

Rund 1800 Kinder unter 15 Jahren erkranken jährlich in Deutschland an Krebs.
Um ihnen die bestmögliche Versorgung zu ermöglichen, hat der G-BA
bereits 2007 eine sogenannte Strukturvereinbarung (Qualitätssicherungsvereinbarung Kinderonkologie) getroffen. Diese soll sicherstellen, dass krebskranke Kinder und Jugendliche in deutschen Krankenhäusern nach verbindlichen Standards versorgt werden.

Um auch langfristig die Qualität der Versorgung sicherzustellen, hat der G-BA gleichzeitig das IQWiG damit beauftragt, die Ausgangslage, also die bestehenden Strukturen und die Qualität in der Versorgung vor Beginn der Vereinbarung, wissenschaftlich darzustellen und zu bewerten.

Analyse der Versorgung schwierig

Ziel der vom G-BA beauftragten Versorgungsanalyse ist es dabei nicht nur, den aktuellen Stand der Versorgungsqualität zu beschreiben, sondern diesen auch international zu vergleichen und mögliche Verbesserungspotenziale zu benennen. Da die medizinische Versorgung im Bereich der Onkologie sehr komplex ist, wurden neben insgesamt 98 Therapieoptimierungs-, Kohorten- und Querschnittsstudien auch Leitlinien, narrative Übersichtsarbeiten und offizielle Statistiken einbezogen. Damit unterscheidet sich die vorliegende Analyse von den Nutzenbewertungen medizinischer Verfahren des Instituts.

Bereits zu Beginn der Untersuchung war klar, dass in Deutschland zuverlässige Qualitätsindikatoren für Prozesse und Strukturen in der pädiatrischen Onkologie fehlen. Daher wurden Querschnittsstudien identifiziert, die zumindest Strukturmerkmale darstellen. Eine systematische, flächendeckende Untersuchung war anhand dieser Studien jedoch nicht möglich.

Überlebenswahrscheinlichkeit im internationalen Vergleich sehr gut

Die Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler des Instituts haben die Untersuchung auf die häufigsten onkologischen Erkrankungen beschränkt. Es wurden Kinder und Jugendliche betrachtet, die an einer akuten lymphoblastischen Leukämie (ALL) oder einer akuten myeloischen Leukämie (AML), Non-Hodgkin-Lymphomen (NHL), dem Morbus Hodgkin oder Tumoren des Zentralnervensystems (ZNS) erkrankt waren.

Sie kamen dabei zu dem vorläufigen Ergebnis: Insgesamt überlebten mehr als 80 % der zwischen 2000 und 2004 in Deutschland erkrankten Kinder mindestens 5 Jahre. 90 % der krebskranken Kinder werden hierzulande in Therapieoptimierungsstudien behandelt, was ebenfalls als Indikator für einen hohen Versorgungsstandard angesehen werden kann. Betrachtet man ihre Überlebenswahrscheinlichkeit im internationalen Vergleich, so ist die Versorgung innerhalb der pädiatrischen Onkologie in Deutschland sehr gut.

Studien zu wichtigen Endpunkten fehlen

Zu anderen wichtigen patientenrelevanten Endpunkten gibt es allerdings kaum Studien. Das betrifft zum Beispiel "gesundheitsbezogene Lebensqualität" und "Schmerzen". Für den Endpunkt "therapiebedingten Todesfälle" gilt: Es konnten zwar Studien für die Erkrankungen AML und ALL sowie für NHL gefunden werden, für Morbus Hodgkin und Tumore des ZNS fehlen klinische Vergleiche jedoch.

Auch fehlen Studien, die "Langzeitfolgen" von Krankheit und Therapie untersuchen. Die Ausnahme bilden dabei Zweittumore: Kinder und Jugendliche, die eine Krebserkrankung überlebt haben, entwickeln 10- bis 20-mal häufiger wieder Tumore als die allgemeine Bevölkerung. Auch internationale Studien berichten über ein ähnlich hohes Risiko.

Strukturqualität: Qualitätsindikatoren fehlen

Ein Teil des Auftrags an das IQWiG betraf auch die Untersuchung der aktuellen Prozess- und Strukturqualität. Bisher gibt es in Deutschland für die Pädiatrie und die pädiatrische Hämato-Onkologie aber keine definierten Qualitätsindikatoren.

Zwar fanden die Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler Hinweise auf wichtige strukturelle Aspekte, wie z.B. die Mitnahme eines Elternteils in die Klinik oder den Wert von Musiktherapie bei der Krankheitsbewältigung. Flächendeckend kann das IQWiG allerdings keine Aussage zu bestimmten Strukturmerkmalen machen, da nur wenige und zum Teil nicht mehr aktuelle Studien vorliegen. Häufig beziehen sich die Ergebnisse ausschließlich auf die großen Zentren oder sind veraltet.

Weitere Studien sowie eine Qualitätsdiskussion notwendig

Weitere Studien sind dringend notwendig. Das betrifft besonders die bisher in den Studien vernachlässigten patientenrelevanten Endpunkte "Lebensqualität", "Schmerzen" und "Langzeitfolgen". Nur so kann die Frage beantwortet werden, ob sich hinter den Wissenslücken tatsächlich Versorgungslücken verbergen.

Aber auch die Diskussion um messbare Indikatoren für die Struktur- und Prozessqualität muss weitergeführt werden. Will man messen, ob die bisher eingeführten Maßnahmen zur Qualitätssicherung erfolgreich sind, muss es einheitliche Indikatoren geben, die flächendeckend erhoben werden.

Das IQWiG wird die bis zum 17. April 2009 eingehenden schriftlichen Stellungnahmen sichten und würdigen. Sofern die Kommentare Fragen offen lassen, kann eine mündliche Erörterung im Institut stattfinden. Danach wird der Vorbericht überarbeitet und als Abschlussbericht an den G-BA weitergeleitet.

Kontakt: Tel. 0221-35685-0, info@iqwig.de